El 29 de febrero es, por definición, una fecha poco frecuente. Esa excepcionalidad en el calendario es la que motoriza, cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
En Córdoba, la conmemoración de este 2026 se traslada al plano de la cultura y la participación comunitaria con una propuesta que busca sacar de la invisibilidad a miles de pacientes.
Así, este 26 de febrero, a las 18, la sede de la Legislatura de Córdoba (Av. Emilio Olmos 580) será el escenario de una muestra de arte integrada por obras de artistas que conviven con este tipo de patologías.
El encuentro, organizado por la asociación Familias AME Argentina (FAME) junto a la legislatura provincial y diversas organizaciones civiles, contará además con la participación del muralista Mario Lange, quien entregará una obra alusiva al cuerpo legislativo.
Un universo de diagnósticos complejos
Las EPOF se definen por su baja prevalencia: afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes; sin embargo, la suma de las individualidades arroja una estadística de peso: se estima que existen más de 10.000 afecciones diferentes que impactan en 3,6 millones de argentinos.
La realidad de estas familias está marcada por lo que los especialistas denominan una “odisea diagnóstica”, ya que según los datos del sector, el 80% de estas enfermedades tiene un origen genético; el 75% de los casos se manifiesta en edad pediátrica y menos del 5% cuenta con un tratamiento específico aprobado.
El caso de la Atrofia Muscular Espinal
Dentro del universo de las EPOF, la Atrofia Muscular Espinal (AME) aparece como uno de los desafíos más urgentes.
Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos, provocando una debilidad muscular progresiva que compromete funciones vitales como respirar, tragar o moverse.
Desde FAME, su presidenta Mariel Centurión hace hincapié en la necesidad de incorporar esta patología a la pesquisa neonatal (el estudio de rutina que se realiza a los recién nacidos mediante una muestra de sangre del talón). “Detectar la AME antes del inicio de los síntomas cambia radicalmente el pronóstico. El tiempo son neuronas motoras que no se recuperan”, afirma.
Legislación y políticas públicas
A fines del año pasado, la Legislatura aprobó una ley que instituye la “Semana de la Concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes”.
La norma no solo busca visibilizar la temática -que incluye la iluminación de edificios públicos en color violeta cada último día de febrero- sino también fomentar políticas que garanticen el acceso a una salud integral.
A nivel nacional, el Congreso avanza en un proyecto para modificar la Ley 26.279 e incluir a la AME en el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal, una iniciativa que ya cuenta con media sanción del Senado.
En ese sentido el evento de este 26 de febrero pretende ser un espacio donde la salud y el arte converjan para posicionar estas realidades en la agenda pública, recordando que, detrás de los números y las leyes, hay historias que necesitan ser escuchadas.
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